在這幾天，網上沸沸揚揚地傳遞著幾張醫院的收費單，單據顯示，一名1歲多的女孩住院了，8月17日住院4天出院了，總共花費了55萬元多，但是去醫保報銷，只能報銷1700余元，剩余全部是家長自費。這些照片還被P上了“震驚”等字樣。一時間很多民眾都被這些收費單給震驚到了。難道我們醫院還是在高收費嗎？或者醫生的用藥是不是就撿的那些貴的自費藥在用啊？
其實事情的真相是這樣的，6月份前后，1歲多小孩因四肢無力，運動能力落后，多方去求證。最終被西安交通大學附屬第二醫院專家，通過基因診斷，最終確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA），這是一種罕見病，萬分之一的人群概率患病。此病被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”，這個病致死率、致殘率都很高。
最終家長和專家都同意，使用國際上唯一的特效藥，諾西那生鈉進行治療。這個藥已經被我國國家藥監局批準引進，在國內的售價是在全球范圍內最低水平。但是仍然要每支數十萬元，屬于完全自費藥物，患者在第一年內需要注射6支，之后每4個月注射1支，年年如此。在2019年時，這種藥每支還要近70萬元，現在已經降價了。
由此可以看出，這些針對罕見病的藥是非常之貴的。為什么這種罕見病的藥費那么高？主要是因為全球醫藥研發企業沒有經濟動力去研發呀，因為研發出來的藥，全球使用的人少。一個藥的研發，需要前期投入幾十億的費用，未來如何回收成本呢？如果不能回收，那么企業要虧損，研發人員也得不到回報。
那么在此情況下，針對那些投入經費去研發罕見病特制藥的企業，研發成功之后就會將藥價定得非常之高。未來企業期望雖然銷量少，但是單價高，也可以未來收回前期投入，這就是那些天價的罕見病特效藥的高價原因。而在2019年的2月22日，全球首個SMA精準靶向治療藥物，也就是諾西那生鈉注射液才獲國家藥品監督管理局批準。
所以大家回憶下，當年《我不是藥神》這個電影播放之后，為什么引發了大家那么大的反響。因為一些不常見病，或者罕見病的醫藥一般都是由國外研發出來的，本身在國外的價格就很高。因為我國自身既沒有研發這種特效藥的能力，但是我們的人口基數也決定了，會存在著這些得罕見病的患者，所以在國內銷售的價格也會定一個非常高的價。
那么這些高價藥能不能進醫保呢？其實實話來說，我們的醫保基金，現在還達不到對于這些高價藥的覆蓋水平，別說這種罕見病的高額醫藥費，就是不常見病的醫藥費用，也就是比較貴的醫藥，例如幾千元一支的靶向藥，都不能有效的包含其中，進行醫保的比例報銷。
假如醫保現在就能將這些非常貴的藥物包含在報銷范圍之內，即使報銷報銷比例僅僅只有50%，那也有可能一個患者的報銷費用就能吃掉一個鄉一個鎮的全部醫保基金。這完全不符合我們醫保為全體民眾的大多數利益服務的原則。現在大多數民眾的一些常見病、老年病和慢性病中，有些貴一點的更好的特效藥物都無法納入醫保報銷，更別說這些罕見病的藥物了，醫保還是要為大多數民眾的常見疾病來進行保障的。
但是這并不表明，我們醫保未來不能如此，因為我們的醫保未來的努力方向就是兩點：
1.我們的醫保覆蓋面會逐步擴大。例如過去沒有納入醫保報銷的一些疾病，可能未來逐漸地會納入其中。過去有些自費的器材，自費的藥品，也會慢慢的包含入內。現在能看到的可喜變化就是針對癌癥治療的一些特效藥物，例如一些靶向藥，也開始給予了部分報銷，有效降低患者的自費費用。
2.我們的醫保報銷比例會越來越高。今年5月就又提升了一次，針對常見病治療，讓民眾的自費部分越來越低，醫保報銷部分越來越高，讓大多數民眾在看病時可以普遍受惠，符合大多數人的利益。尤其是針對農村醫療，在本地的看病的報銷比例，已經成功地在鄉鎮醫院提升到了70%以上。
未來的醫保體系的發展，會是逐漸將覆蓋范圍擴大的。例如現在將民眾80%可能患有的疾病包含入內，未來慢慢擴大到涵蓋90%的疾病，在逐漸慢慢擴展。那么針對那些萬分之一的疾病，那么隨著醫保基金的雄厚，隨著我國財力的增強，未來也需要比較長的時間才能慢慢納入其中。
國外的發達國家在一定程度上，也不能將所有的疾病及醫藥費用包含入內。在這個事件中的國外患者，他們每年的費用，可能比西安這個小患者花費得更高。#醫院回應“幼兒4天醫療費55萬元”##為什么不把罕見病藥物納入醫保#
